El alzhéimer es una de las enfermedades más devastadoras, tanto para quienes la sufren como para quienes les acompañan. Se trata de un trastorno que, poco a poco, impide a los enfermos recordar y pensar con claridad. Por ese motivo cuidar a una persona con alzhéimer puede ser un proceso muy frustrante que, además, puede poner en juego tu salud mental.

Es una labor necesaria, pero extremadamente compleja. Al fin y al cabo, las enfermedades como esta rara vez avisan. Y, a menudo, los cuidadores se encuentran luchando con un problema totalmente desconocido para ellos de un día para otro.

Para ayudarles en este proceso, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Secretaría de Estado de Derechos Sociales y el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) han elaborado un recurso para guiar quienes se ven obligados a cuidar a una persona con alzhéimer.

El documento se titula Experiencia emocional del cuidador ante la enfermedad del alzhéimer: Una guía práctica para cuidadores en la fase inicial de la enfermedad. El objetivo es ayudar a los cuidadores a «reconocer, aceptar y gestionar sus pensamientos, sentimientos y emociones para afrontar las tareas de cuidado de un modo más satisfactorio y eficaz».

Esta tarea es muy importante. Los autores de la guía señalan que los cuidadores suelen priorizar a la persona a la que cuidan, silenciando sus propias emociones en el proceso. Sin embargo, una persona que no se cuida a sí misma rara vez estará en condiciones de cuidar correctamente a otra persona. Motivo por el que «para poder cuidar bien, debe aprender a cuidarse».

La experiencia de cuidar a una persona con alzhéimer

La guía comienza explicando lo que supone asumir el papel de cuidador en un caso como este: «La propia evolución de la enfermedad implica experimentar toda una serie de pérdidas que causan una respuesta emocional de sufrimiento y pena en los cuidadores».

Estas pérdidas son constantes y ocurren en diferentes áreas. El enfermo, y a veces también el cuidador, pierde su vida anterior, pierde su consciencia, pierde la capacidad de comunicarse cuando antes lo hacía… El cuidador pierde a la persona tal y como la conocía. Por lo tanto, puede experimentar un proceso de duelo que, lejos de acabar, se extiende durante todo el curso de la enfermedad.

Los autores del documento señalan que los cuidadores suelen experimentar:

• Pérdida ambigua: se trata de la sensación de haber perdido a una persona que sigue con vida a nuestro lado. Se sufre por la ausencia a nivel mental de la persona, a pesar de que esa persona sigue presente a un nivel físico.
• Duelo anticipado: dolor que se experimenta previo a la muerte de un ser querido, ante el pensamiento de que tarde o temprano acabará sucumbiendo a la enfermedad.

Es necesario conocer y reconocer estos sentimientos para evitar que «se enquisten». Solo si te permites sentirte mal evitarás que el malestar te acompañe durante largos periodos de tiempo. Sin embargo, si lo dejas escondido solo conseguirás que cada vez sea más difícil deshacerse de ellos.

Muchas personas creen, erróneamente, que el hecho de expresar emociones como la tristeza o el miedo implica sucumbir al miedo. Todo lo contrario. Es al retenerlas cuando uno se doblega ante ellas: si no expresas lo que te preocupa, la preocupación se quedará clavada en tu interior y quizás repercuta «negativamente en la calidad de los cuidados».

Si te encargas de cuidar a una persona con alzhéimer y has empezado a notar que la experiencia está dejando huella en tu salud mental, quizás sea el momento de ponerte en manos de un psicólogo online.

Diferencias en las vivencias de los cuidadores

No todos los enfermos de alzhéimer son iguales, como tampoco lo son todos los cuidadores. Por ese motivo es más que lógico afirmar que la experiencia de cuidar a una persona con alzhéimer no es igual para todo el mundo.

Según apuntan los autores de la guías, la vivencias emocionales varían según la relación que une a enfermo y cuidador y según la fase de la enfermedad.

Cuando el enfermo de alzhéimer es un padre o una madre los hijos experimentan la enfermedad de la siguiente manera:

• Durante la fase inicial a menudo se centran en «mantener las habilidades del enfermo». Además, les preocupan, sobre todo, sus propias pérdidas: la pérdida de libertad, de tiempo, de privacidad…
• Durante la fase moderada suelen sentir que la carga que soportan es excesiva y, como consecuencia, experimentan frustración y rabia.

Cuando el enfermo de alzhéimer es una pareja sentimental, su pareja experimenta la enfermedad de la siguiente manera:

• Durante la fase inicial no hay evitación. Al contrario, suelen reconocer abiertamente lo que se ha perdido y no tienen problemas para expresar sus propios sentimientos.
• Durante la fase moderada suelen sentir «pena centrada en el otro», al tiempo que tratan de mantener la relación que les unía antes.

Los retos a los que se enfrentan los cuidadores

• Aceptar y superar las pérdidas.
• Construir una nueva vida.
• Encontrar el sentido a lo vivido en el marco de la enfermedad.
• Hacer hueco en su vida para el enfermo y la enfermedad.
• Empezar una nueva vida que le permita «aceptar y superar las pérdidas que conlleva la enfermedad».

¿Cómo es el camino a recorrer cuando tienes que cuidar a una persona con alzhéimer?

Como ya hemos explicado antes, no hay dos experiencias iguales cuando se trata de esta enfermedad. En el camino que recorren de la mano enfermo y cuidador influyen tantos factores que sería imposible enumerarlos todos.

No obstante, existen determinados acontecimientos muy comunes que tarde o temprano resultarán familiares a todo el que lidia con esta enfermedad.

El proceso comienza cuando salen a la luz los primeros síntomas de la enfermedad. Puede empezar con la dificultad para recordar momentos concretos o para concentrarse en las tareas del día a día. A veces también se experimentan problemas para encontrar las palabras adecuadas, cambios de humor y problemas para medir las distancias, por ejemplo.

Tras eso, el enfermo suele ser diagnosticado con demencia. A medida que pierde la memoria, comienza a perder también la rutina y las relaciones que tenía antes, así como su autonomía y su movilidad. No serán las únicas pérdidas.

Llega un momento en el que el cuidador tiene que hacerle frente al hecho de que el enfermo ya no le recuerda. Cuando la enfermedad toma el control por completo, suele ir acompañada de otros problemas de salud, como infecciones o disfagias.

A veces, antes de la muerte, la víctima de la enfermedad puede pasar por una institución de cuidados o por una unidad de cuidados paliativos. Cuando el enfermo muere, el cuidador no solo tiene que asumir la pérdida. Además, debe acostumbrarse a dejar de ser cuidador de nuevo.

Es un camino duro y, por eso, los autores del documento incitan a todo el que lo esté transitando a buscar apoyo.

¿Es posible hacer que este camino sea más fácil?

Para hacer más fácil el proceso de cuidar a una persona con alzhéimer, los autores del documento recomiendan:

• Reconocer e identificar sus propias emociones y pensamientos.
• Aceptar y normalizar estas emociones y pensamientos, incluso si son lo que tradicionalmente se conoce como «negativos». Es necesario ser comprensivo con uno mismo y aceptar los propios errores.
• Darle sentido a la experiencia. Para ello recomiendan tener una actitud positiva ¿Cómo? Manteniendo siempre en mente el motivo por el que realizas la labor de cuidador y viendo esta labor como un reto, como «una ocasión para sacar lo mejor de sí mismo».
• Planificar las estrategias de afrontamiento que pueden ayudarte a asumir las pérdidas.
• Actuar y generar hábitos que te hagan sentir que tienes el control de la situación y que puedes estar tranquilo. Hablamos, por ejemplo, de realizar actividades agradables o sacar tiempo para meditar.

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